moja polska zbrojna
Od 25 maja 2018 r. obowiązuje w Polsce Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych, zwane także RODO).

W związku z powyższym przygotowaliśmy dla Państwa informacje dotyczące przetwarzania przez Wojskowy Instytut Wydawniczy Państwa danych osobowych. Prosimy o zapoznanie się z nimi: Polityka przetwarzania danych.

Prosimy o zaakceptowanie warunków przetwarzania danych osobowych przez Wojskowych Instytut Wydawniczy – Akceptuję

Dramatyczna sytuacja Frania

Jestem tatą, jestem żołnierzem – a sam nie zdołam ocalić mojego synka! Błagam, pomóż… Choć bez wahania oddałbym za niego własne życie, to go nie uratuje…Dwie ciężkie, genetyczne choroby zabierają nam Frania! Jedna z nich jest nieuleczalna, ale drugą można zatrzymać! Jednak cena za pokonanie SMA – rdzeniowego zaniku mięśni – jest gigantyczna… Nie mamy wiele czasu, bo diagnozę poznaliśmy późno. Prosimy o pomoc, byśmy nie stracili szansy na ratunek dla synka!

Czasami ciężko nam uwierzyć w to, co nas spotkało. Co spotkało naszego aniołka – Frania… Synek urodził się zupełnie zdrowy. Ciąża przebiegała książkowo, poród bez problemów. Franio był dokładnie przebadany i wypuszczony do domu jako okaz zdrowia. Tak było przez pierwsze pół roku…

Franciszek Karaś
Do tego czasu synek rozwijał się tak świetnie, nawet szybciej, niż rówieśnicy! Byliśmy dumni i szczęśliwi. Dziś na wspomnienie tamtych chwil do oczu napływają łzy… Były tak niedawno, a wydają się innym światem…Nagle z Franiem zaczęło dziać się coś złego… Pierwszy atak padaczkowy był szokiem. Lekarz rodzinny wysłał nas do neurologa. Ten stwierdził, że to zwykła padaczka i na pewno przejdzie. Przepisał dużo leków. Potem się okazało, że za dużo… Franio całymi dniami leżał otumaniony, nie było z nim kontaktu. Napady wciąż były, za to nie było naszego synka!
Pojechaliśmy do szpitala. Zlecono badania genetyczne, synek dostał nowe leki. My, choć przerażeni diagnozą, byliśmy szczęśliwi, bo leki zaczęły działać! Napady zniknęły, Franio wrócił – znów był rozgadany, kontaktowy, zaczął nadrabiać zaległości rozwojowe.

Mieliśmy nadzieję, że najgorsze za nami. Nie wiedzieliśmy jednak, co ma dopiero nadejść… Z końcem Maja synek zaczął znowu robić się wiotki, zupełnie stracił siły. Wszyscy sądzili, że to wina leków. Cały czas czekaliśmy też na wynik badań genetycznych – to się bardzo przeciągało. Tymczasem nasza lekarz prowadząca była bardzo zaniepokojona stanem Frania. A potem przyszła wiadomość, jakiej nikt się nie spodziewał – nasz synek ma SMA, rdzeniowy zanik mięśni! Okazało się, że wstępna diagnoza była błędna – lekarze podejrzewali zespół Westa, tymczasem to były pierwsze objawy SMA!

Franciszek Karaś

Właściwa diagnoza została postawiona właściwie przypadkiem. Jeszcze kilka miesięcy i Franio mógłby umrzeć! Bez leczenia dzieci z SMA nie dożywają 2 urodzin! A u Frania objawy wszyscy przypisywali innej chorobie! Właściwie w ostatniej chwili poznaliśmy diagnozę, Bóg czuwał nad synkiem… Udało nam się dostać na pierwsze podania leku refundowanego w Polsce, ale wiemy już, że to będzie za mało, by powstrzymać postęp choroby! Lek ten został podany za późno, już po wystąpieniu objawów...

Franio jest w złym stanie. SMA zaatakowało już mięśnie krtani, pojawiły się problemy z oddychaniem. Nie może siedzieć, bo mięsień sercowy mógłby tego nie wytrzymać! Rozpoczęliśmy dramatyczną walkę o zatrzymanie SMA, bo w przypadku Frania sytuacja jest tragiczna!

Podanie terapii genowej to jedyna nadzieja!

Franio jest taki dzielny, mimo tego, co go spotkało… Nie może w nocy spać, budzi się co pół godziny przez problemy z oddychaniem… A mimo wszystko jest taki pogodny, taki uśmiechnięty! To nasz kochany aniołek, serce całej rodziny. Nie wyobrażamy sobie, że moglibyśmy go stracić! A było już tak przecież blisko…

Nasz synek waży 10 kg. Terapię genową w Polsce można podać tylko do 13,5 kg. Stajemy przed najtrudniejszą i najważniejszą wizją w życiu. Musimy uratować Frania, dać mu szansę na życie! Terapia genowa, podawana raz na całe życie, jest nadzieją – z całego serca prosimy, pomóżcie naszemu synkowi! Liczy się każda złotówka!

Rodzice Frania

Autor tekst: Fundacja Siepomaga

Link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/franek

Polska Zbrojna objęła zbiórkę dla Frania patronatem medialnym.

 

red. PZ

autor zdjęć: Arch. Fundacja Siepomaga

dodaj komentarz

komentarze


Ustawa o obronie ojczyzny – pytania i odpowiedzi
 
V Korpus z nowym dowódcą
Jeśli nie Jastrząb, to…
Puchar księżniczki Zofii dla żeglarza CWZS-u
Wieczna pamięć ofiarom zbrodni katyńskiej!
Przygotowania czas zacząć
Ogień w podziemiu
Szpej na miarę potrzeb
Wojna w świętym mieście, część trzecia
Prawda o zbrodni katyńskiej
Barwy walki
Gen. Kukuła: Trwa przegląd procedur bezpieczeństwa dotyczących szkolenia
Mundury w linii... produkcyjnej
Strategiczna rywalizacja. Związek Sowiecki/ Rosja a NATO
NATO zwiększy pomoc dla Ukrainy
Szarża „Dragona”
Ustawa o obronie ojczyzny – pytania i odpowiedzi
W Ramstein o pomocy dla Ukrainy
Wojna w świętym mieście, epilog
Odstraszanie i obrona
Święto wojskowego sportu
Sprawa katyńska à la española
Cyberprzestrzeń na pierwszej linii
Inwestycje w bezpieczeństwo granicy
Wojsko inwestuje w Limanowej
Przełajowcy z Czarnej Dywizji najlepsi w crossie
Na straży wschodniej flanki NATO
Potężny atak rakietowy na Ukrainę
Zbrodnia made in ZSRS
Rakiety dla Jastrzębi
Wojna w świętym mieście, część druga
Tusk i Szmyhal: Mamy wspólne wartości
NATO na północnym szlaku
Marcin Gortat z wizytą u sojuszników
25 lat w NATO – serwis specjalny
Żołnierze-sportowcy CWZS-u z medalami w trzech broniach
Zmiany w dodatkach stażowych
Centrum szkolenia dla żołnierzy WOC-u
Głos z katyńskich mogił
Koreańska firma planuje inwestycje w Polsce
Ramię w ramię z aliantami
Kurs z dzwonem
Jakie wyzwania czekają wojskową służbę zdrowia?
Polscy żołnierze stacjonujący w Libanie są bezpieczni
Więcej pieniędzy dla żołnierzy TSW
Polak kandydatem na stanowisko szefa Komitetu Wojskowego UE
W Brukseli o wsparciu dla Ukrainy
Mjr rez. Arkadiusz Kups: walka to nie sport
Stoltenberg: NATO cieszy się społecznym poparciem
Ocalały z transportu do Katynia
Aleksandra Mirosław – znów była najszybsza!
Morska Jednostka Rakietowa w Rumunii
W Rumunii powstanie największa europejska baza NATO
WIM: nowoczesna klinika ginekologii otwarta
Żołnierze ewakuują Polaków rannych w Gruzji
Optyka dla żołnierzy
Wojna w Ukrainie oczami medyków
Kolejni Ukraińcy gotowi do walki
Ustawa o obronie ojczyzny – pytania i odpowiedzi
Sportowcy podsumowali 2023 rok. Teraz czas na igrzyska olimpijskie

Ministerstwo Obrony Narodowej Wojsko Polskie Sztab Generalny Wojska Polskiego Dowództwo Generalne Rodzajów Sił Zbrojnych Dowództwo Operacyjne Rodzajów Sił Zbrojnych Wojska Obrony
Terytorialnej
Żandarmeria Wojskowa Dowództwo Garnizonu Warszawa Inspektorat Wsparcia SZ Wielonarodowy Korpus
Północno-
Wschodni
Wielonarodowa
Dywizja
Północny-
Wschód
Centrum
Szkolenia Sił Połączonych
NATO (JFTC)
Agencja Uzbrojenia

Wojskowy Instytut Wydawniczy (C) 2015
wykonanie i hosting AIKELO